HeLa buňky fotografovaly v laboratoři. Fotografie: Euan Slorach
V roce 1951 zemřela na rakovinu chudá černá matka pěti žijících poblíž Baltimoru Henrietta Lacksová. Ale buňky odebrané z jejího nádoru žily dál. Takzvané HeLa buňky se množily množitelně a byly poslány do laboratoří po celém světě, kde pokračovaly v rozvoji lékařských inovací a porozumění vakcínám, léčbě rakoviny, klonování a další.
Nedostatek příběhu také vyvolal významné otázky o lékařské etice. Nedostatek rodiny nebyl nikdy informován o tom, že její buňky žily na svém nádoru nebo dokonce že byl odebrán vzorek. O buňkách HeLa se dozvěděli teprve asi o dvacet let později a vědci použili rodinu ke studiu HeLa, aniž by plně vysvětlili, co se děje.
V nejnovějším vývoji příběhu vědci minulý týden zveřejnili Lacksův úplný genom - opět bez souhlasu své rodiny. Novinářka Rebecca Sklootová, která vyprávěla příběh buněk HeLa ve své nejprodávanější knize Nesmrtelný život Henrietta Lacks, na to reaguje v op-ed vydaném v The New York Times :
Genetické informace mohou být stigmatizující, a přestože je nezákonné, aby zaměstnavatelé nebo poskytovatelé zdravotního pojištění na základě těchto informací diskriminovali, neplatí to pro životní pojištění, pojištění pro případ zdravotního postižení nebo dlouhodobou péči.
Například nahrání genetického kódu osoby na web SNPedia může odhalit nejrůznější osobní informace o ní a její rodině během několika minut, vysvětluje Skloot.
Vědecky řečeno, to je dobrá zpráva. Existuje velká naděje na používání technologie jako je tato pro cenově dostupnou „personalizovanou medicínu“. Ale z právního a etického hlediska nejsme na to připraveni.
Po vyslechnutí rodiny Lacků se evropský tým omluvil, přepracoval zprávu a tiše data vypnul. (Alespoň 15 lidí ji již stáhlo.) Také poukázali na další databáze, které publikovaly části genetických dat Henrietta Lacks (také bez souhlasu). Doufají, že si budou promlouvat s rodinou Lacků, aby určili, jak nakládat s genomem HeLa, zatímco pracují na vytváření mezinárodních standardů pro řešení těchto problémů.
Jak David Kroll zdůrazňuje ve Forbesu, z právního hlediska vědci, kteří studii zveřejnili, nemuseli konzultovat s Lacksovou rodinou. Zákony vyžadující souhlas od potomků, kdy osoba nebo vědec volí zveřejnění svého genomu, neexistují.
Skloot i Kroll požadují znovuobjevení současného standardního postupu upravujícího tyto otázky, konkrétně postup zaměřený více na souhlas a důvěru.
Více z Smithsonian.com:
Nesmrtelné buňky Henrietta postrádají
„Spravedlivé“ použití našich buněk
