Na celém světě je albinismus docela vzácný - vyskytuje se u pouhých 0, 005 procent lidské populace. Tento stav způsobený genetickou mutací, která ovlivňuje produkci melaninu, trápil ty, kteří jej mají, nejen kvůli zdravotním problémům, které z něj vyplývají (ačkoli nepřiměřeně vede k oslepnutí a má zvýšené riziko rakoviny kůže), ale také kvůli ostatním předsudkům proti nim. Od neviditelného člověka HG Wellse po neviditelný kód Da Vinci od Dana Browna jsou lidé s albinismem vylíčeni jako zlí nebo tajemní.
Jak zjistil fotožurnalista Jacquelyn Martin, venkovské vesnice Tanzanie se neliší. Tam, lidé s albinismem nejsou považováni za darebáky, ale jsou vyhledáváni pro své kosti - místní pověry říkají, že mohou přinést bohatství a bohatství. Martin dokumentoval životy této skupiny žijící v chráněné vesnici, kde se albinismus stává otázkou života nebo smrti.
Dotazoval jsem se Martina o její sérii fotografií, které byly uvedeny tento týden v kanálu Instagram časopisu Smithsonian . Sledujte náš kanál a získejte další ohromující práci od novinářů, jako je Martin.
Jak jste se dozvěděli o problémech lidí s albinismem v Tanzanii?
V roce 2011 jsem hledal inspiraci na webu a narazil jsem na nádhernou fotografii z roku 2006 Johana Baevmana dvou dětí ve třídě v Tanzanii. Jeden měl hluboký bohatý tón pleti, který můžete očekávat, a druhý byl úplně bledý. Hráli spolu a byl to krásný okamžik. Pak jsem četl titulek o tom, jak bledé dítě mělo albinismus, jak lidé s albinismem v Tanzanii byli napadeni lékaři čarodějnice pro jejich části těla, aby je použili v kouzelných lektvarech, aby přinesli bohatství uživatele. Nemohl jsem najít nic o tom, co se děje, protože lidé byli umístěni do vládních center, údajně pro svou vlastní bezpečnost. Chtěl jsem zjistit, co se s těmito lidmi děje teď, a strávil dalších osm měsíců zkoumáním. S kontakty z neziskové neziskové organizace Asante Mariamu z Virginie jsem mohl v roce 2012 cestovat do centra ve venkovské západní Tanzanii.
Existuje nějaké hnutí, které by se pokusilo vychovávat lidi nebo přijímat zákony, které by tyto barbarské praktiky zastavily?
Tanzánská vláda na počátku roku 2015 pod mezinárodním tlakem zakázala lékaře čarodějnic. Útoky však pokračovaly, a to i na šestileté dítě, jehož ruka byla amputována při útoku letos v březnu. Dokud se stíhání útočníků a kupujících skutečně nestane solidní hrozbou, obávám se, že se nic nezmění. Pro tyto útoky existuje velká finanční pobídka a trh by musel být odstraněn, aby byla zajištěna budoucí bezpečnost. Končetiny se prodávají ve stovkách dolarů, ohlásí se, že celé tělo "set" získává až 75 000 $; to v zemi, kde je průměrný roční příjem 600 USD nebo méně. Otázkou tedy zůstává, kdo dělá nákup?
Existuje několik mezinárodních neziskových organizací, které zvyšují povědomí o tom, co je albinismus a proč by útoky měly skončit. Asante Mariamu, stálý hlas a pod stejným sluncem, všichni pracují v Tanzanii místně, aby se pokusili tyto praktiky ukončit, a také chránili lidi před albinismem před rakovinou kůže. Některé africké země mají „albínské společnosti“, jako je Tanzanská albino společnost, skupiny lidí s albinismem obhajující sebe. Problémy s albinismem, kterým lidé čelí, představují sociální vyloučení, rakovina kůže a problémy se slabým zrakem. Některé odhady říkají, že až 98 procent lidí s albinismem umírá před 35 lety na rakovinu kůže.
Je to problém v jiných afrických zemích nebo na jiných místech světa?
V žádném případě nejde o samotný tanzanský problém, ale vysoký počet lidí s albinismem v Tanzanii a tradiční víra v černou magii je tam obzvláště problematický. Černý trh s částmi těla nemá hranice. Tanzanie, Keňa, Burundi a Malawi patří k 24 oznámeným útokům.
Víme, proč je výskyt albinismu v Tanzanii mnohem vyšší?
Nikdo nezná důvod pro jistotu. Podle NPR se někteří vědci domnívají, že genová mutace tam mohla vzniknout. Jiné studie poukazují na venkovská společenství, kde může být míra manželství mezi albíny vysoká, zejména proto, že lidé s albinismem byli ve společnosti vyhýbáni. Většina rodin, se kterými jsem se setkal ani s rodiči, však měla albinismus, i když samozřejmě oba byli nosiči genu a nevěděli.
Který portrét nebo zkušenost na vás měl největší dopad osobně?
Je opravdu těžké si vybrat, protože všechny předměty měly takové srdečné zkušenosti, ale obzvláště mě dojal Angelův příběh. Angel byl napaden skupinou mužů vedenou jejím vlastním otcem, který viděl svou dceru, pokud jde o znaky dolaru. Její mateřské prarodiče byly během útoku zabity, zatímco ji chránily. Tyto hluboce zastávané pověry vedly nejen k tomu, že Angel musel žít v ochranné vazbě, ale také ke zničení celé rodiny. Když jsem se setkal s Angelem, projevila zájem být novinářkou, ale o rok později zemřela na rakovinu kůže; byla jí jen 18 let. Je to smutné, protože této rakovině lze zcela zabránit, pokud lidé s albinismem nosí ochranný oděv. Nepotřebovala zemřít.
Proč děláte tuto práci?
Součástí mise nebo povolání k fotografování tohoto druhu je pomoci dát hlas bez hlasu. Silně cítím, že každý člověk má svůj vlastní hlas, co mohu udělat pro jeho zesílení, aby více lidí mohlo slyšet jejich zážitek. Je to velká odpovědnost. Řada lidí, s nimiž jsem hovořil a fotografoval, mi řekla, jak se cítí, že někdo má zájem o to, aby se jejich příběh dostal do většího světa.
Může fotografie hrát roli při zvyšování povědomí o problémech / zejména o tomto problému?
Vždy doufáte, že to, co děláte, zvýší povědomí. Mnoho lidí mi řeklo, že netuší, že se to stále děje ve světě. Fotografie tedy rozhodně vzdělávají lidi, že se jedná o pokračující problém, stále se to děje. Šestileté dítě bylo nedávno napadeno; jeho ruka byla odstraněna. A díky této práci jsem byl schopen nasměrovat lidi, kteří mají zájem pomáhat efektivním neziskovým organizacím, které se touto problematikou zabývají.
Nedávno jsem měl na Světové bance výstavu, která vyvolala diskuse o tom, jak zvýšit sociální začlenění lidí s albinismem v jejich domovských zemích, jako způsob boje proti pověrám a stigmatům.
Osobně jsem se také zapojil. Tyto komunity v Tanzanii jsou tak chudé, takže vzdělání je pro většinu lidí mimo dosah. Osobně jsem se spojil s dvěma dívkami v protektorátu Kibanga, které byly velmi inteligentní, ale neměly šanci na střední vzdělání. Epafroida byl sirotek a má sny být učitelem. Ellen se také zajímala o vysokoškolské vzdělávání. V současné době sponzoruji jejich vzdělávání, aby se mohli stát produktivními členy své společnosti.
