Začalo to v létě 1968, v létě po mateřském školním roce. Barbara Bowlesová byla pětiletá dívka vyrůstající v ospalém říčním městě Natchez v Mississippi. Byla šťastná a zdánlivě zdravá, poutavá mezera mezi jejími dvěma předními zuby byla introvert s hnědými vlasy, nejmladší ze tří. Vzala si klavírní lekce a s několika sousedními dívkami v jejím věku se ve výchozím nastavení stala chlapcem. Ale toho léta, které přicházelo z jejích otroctví, se začala vyčerpávat. Její táta Robert Bowles, tehdejší technik pro International Paper, si toho všiml jako první: Jak unavená byla, ztracená váha, zvláštní bledost, která jí prala přes obličej. Stěžovala si, že její klouby ji bolí a zdálo se, že má mnoho nosních kloubů.
Související čtení
Císař všech nemocí: Biografie rakoviny
KoupitRobert vzal Barbaru k rodinnému pediatrovi v Natchezu, který ji zkoumal, provedl několik testů, odebral krev. A pak, stejně jako to, přišel verdikt: Akutní lymfoblastická leukémie (ALL).
Pod mikroskopem byl vinník jasně vidět v krevním nátěru. Hluboko v dřeni Barbarových kostí se bílé krvinky vymkly kontrole. Nebyly to normální bílé krvinky - byly to nezralé struktury zvané lymfoblasty, primitivně vypadající koule, které vypadaly, že nemají žádný jiný účel než vytlačit její zdravé krvinky. Tyto rakovinné kuličky se začaly hromadit a přebírat se přes její tělo a doslova způsobovaly, že její krev rostla bledě. (Slovo „leukémie“ je odvozeno z řečtiny pro „bílou krev“.)
Leukémie. Pouhý zvuk toho vrhl Roberta a jeho manželku Evu do zoufalství. Akutní dětská leukémie byla považována za téměř 100 procent fatální nemoc. Protože se jedná o krevní onemocnění, nenabídlo útěchu z lokality. Nebylo tam žádné místo, kde bydlelo; bylo to všude a vždy v pohybu. "Trest smrti, " řekl Robert. "To nás děsilo."
ALL byla nejčastější forma dětské rakoviny. Bowlesův doktor to označil jako „chřadnoucí nemoc“. Řekl párům, že pro jejich dceru v Natchezu se nedá nic udělat - že pro ni se nikde nedá nic udělat. Věděl o několika dětských nemocnicích v celé zemi, které by pravděpodobně prodloužily její život asi o rok. Ale po krátké remisi se lymfoblasty jistě vrátí a budou se v ní množit. Stala by se nebezpečně anemickou. Infekce by na ni začaly útočit. Trpěla by vnitřním krvácením. Nakonec nemoc zabila Barbaru, stejně jako tomu bylo v téměř všech případech, které svět viděl od roku 1827, kdy francouzský chirurg a anatom Alfred Alfred Velpeau poprvé popsal leukémii.
Ale rodinný lékař Bowlesu slyšel o jednom místě, které experimentovalo s novými drogami pro ALL. Sv. Jude, to bylo nazváno, pojmenované po sv. Judovi Thaddeovi, patronovi beznadějných příčin. Toto nově vyvinuté léčebné centrum - sv. Výzkumná nemocnice Jude Children's Research Hospital - založená komiksovým zabávačem Danny Thomasem na velkoměstě libanonsko-syrské křesťanské komunity v Americe, byla umístěna v Memphisu, 300 kilometrů od Natchez. Když byl v roce 1962 otevřen, sv. Juda otočil hlavu oznámením, že jeho lékaři doufají, že „vyléčí“ dětskou leukémii. Většina odborníků se tehdy posmívala - a stále se posmívala.
Ale pochopitelně, Eva a Robert byli natolik zoufalí, aby zkusili cokoli. A tak jeden horký, úzkostný den v polovině léta 1968, kdy Barbara ubývala a trávila na zadním sedadle, projeli bavlněnými a sójovými poli po deltě Mississippi směrem k Memphisu.
**********
Narodil jsem se v Memphisu ve stejném roce, kdy nemocnice St. Jude otevřela dveře. Jak jsem vyrůstal, přemýšlel jsem o nepravděpodobném vzestupu této mimořádné instituce, která tak rychle přišla na ústřední místo v mém rodném městě. Na St. Jude bylo něco tajemného; Vypadalo to jako polotajný podnik, koupaný v hale. Sv. Juda se vždy zdálo, že pevně řídí svou publicitu a horlivě chrání svůj obraz. V pozadí těch televizních reklam s taháním za srdce a svědectví celebrit se tam skutečně odehrály významné průkopnické triumfy. O tom, jak k těmto úspěchům došlo, však obecně nebylo známo a o kterých se mluvilo jen zřídka - dokonce ani v lékařské komunitě Memphis.
Přihlaste se k odběru časopisu Smithsonian za pouhých 12 USD
Tento článek je výběrem z červencového / srpnového čísla časopisu Smithsonian
KoupitPotom, před několika lety, jsem byl v Memphisu na návštěvě u přítele, jehož syn byl léčen v St. Jude pro extrémně vzácnou a zhoubnou formu leukémie. Brennanová Simkinsová, tehdy tehdy pouhých 8 let, podstoupila čtyři transplantace kostní dřeně. Později by si užil úplné remise s vysokými vyhlídkami na trvalé vyléčení (příběh úspěchu zaznamenaný v nedávné knize jeho otce, Možnosti ). Ale když jsem toho odpoledne navštívil Brennanovu ve svém nemocničním pokoji, nebyl z lesa. S jeho odhodlaným obličejem, tenkým úsměvem a jeho srdečnou rodinou se shromáždil kolem, vypadal stejně jako Barbara v den, kdy ji sem rodiče poprvé přivedli.
V jedné z jasně malovaných chodeb jsem potkal Billa Evansa, který byl tehdy generálním ředitelem a ředitelem St. Jude. Evans mi provedl krátkou prohlídku kampusu s miliardou dolarů, se svými nejmodernějšími laboratořemi, veselými odděleními a rozsáhlými výzkumnými křídly, kde armády nezletilých vědců - a alespoň jednoho nositele Nobelovy ceny - umisťují záhady za nimi všechny druhy katastrofických dětských nemocí. V současné době se v nemocnici léčí více než 6 000 pacientů ročně.
Zeptal jsem se Evans: Jak se to všechno stalo? Dlouho předtím, než se stal juggernautem pro fundraising a jednou z nejvíce všudypřítomných charitativních organizací na světě, musel sv. Juda projít dobou pokusů a starostí a pochybností, když jeho úspěch nebyl nevyhnutelný. Kdo, nebo co, byl zodpovědný za otočení rohu?
Evansovi nechyběla žádná pauza. „Okamžitým průlomem byl rok 1968, “ řekl, „a klinická studie nazvaná Studie Total Therapy V Study.“ Potom se mu v jeho hlase vkradl hrůza hrůzy. "Všechno se to stalo díky jednomu muži: Don Pinkel."
To pro mě byly zprávy. V Memphisu všichni slyšeli o Danny Thomasovi - a zaslouženě. Je pohřben v mauzoleum v areálu nemocnice a po něm je pojmenován důležitý bulvár, který prochází centrem města.
Ale Don Pinkel? Studie Total Therapy V z roku 1968?
O několik měsíců později jsem slyšel stejný tón, který jsem slyšel, když jsem mluvil s Josephem Simonem, předním onkologem v Atlantě, který úzce spolupracoval s Pinkelem. "Bez Dona by se to nestalo, " řekla Simone. "Měl odvahu a charisma a idealismus a poskytoval intelektuální infrastrukturu, aby mohl sv. Juda fungovat." Pinkel najal zaměstnance. Navrhl protokoly. Vytvářel vztahy. Nasměroval léky od farmaceutických společností. Wheedled granty peníze od federálních agentur. V prvních letech držel St. Jude nad vodou, i když měl jen málo úspěchů a někdy mohl jen těžko vydělat. "Don měl jasnou a vznešenou vizi, " řekla Simone, "a vytvořil kulturu odvážnosti."
Snad nejdůležitější bylo, že se Pinkel od samého počátku rozhodl dobýt vše v srdci podniku. Řekla Simone: „Don je ten, kdo si uvědomil: Není dobré prodlužovat životy těchto dětí o několik měsíců. Musíte jít na zlom. Musíš jít na úplné vyléčení. “
A udělal to. V roce 1970, pouhých osm let svého působení v St. Jude, byl Pinkel schopen učinit mimořádné prohlášení: Leukémii v dětství řekl, „již nelze považovat za nevyléčitelnou nemoc.“ Nemocnice viděla 50% míru vyléčení - a musela jsem to dokázat. Dnes, na základě protokolů, které on a jeho zaměstnanci založili v St. Jude, se míra přežití většiny forem dětství ALL pohybuje kolem 85 procent.
Zdálo se mi, že Donald Pinkel je jedním z největších amerických průkopníků v medicíně. Vyhrál některá z nejvyšších ocenění medicíny, včetně ceny Kettering Prize, Laskerovy ceny za klinický lékařský výzkum a ceny American Cancer Society Award za klinický výzkum. Ale mimo pediatrickou onkologii a hematologii jeho úspěchy v St. Jude zůstaly z velké části neznámé - a neovládané. Když jsem zjistil, že je naživu a žije a žije v Kalifornii, musel jsem toho muže potkat.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel žije se svou manželkou, Cathryn Howarthovou, dětskou hematologkou narozenou v Británii, v rančovém domě v San Luis Obispo, lemovaném knihou, v univerzitním městě obklopeném spoustou sadů a vinic. Nyní je 89 let starý a odešel do důchodu, Pinkel je šílenec s jemným hlasem, laskavýma očima a stříbrošedými vlasy.
V Pinkelu jsem viděl kvalitu, o které Simone mluvila: Jasná a vznešená vize. Ať už to bylo cokoli, magie tam stále byla. Jezuitsky vzdělaný, má stále přísnou mysl, tvrdou pracovní etiku a chuť k útokům na problémy. "Jsem velmi tvrdohlavý člověk, " říká. "Trenér mi jednou řekl:" Nikdy neutíkej z boje - čím dál utíkáš, tím těžší je bojovat. ""
Přesto v St. Jude, během těch raných let, naděje šla jen tak daleko. „Byly časy, “ říká, „když jsem se dostal do skutečného zoufalství.“ Když zemřelo dítě, rodiče k němu často přicházeli a vykládali svůj hněv a zármutek. Pinkel poslouchal celé hodiny a snažil se postavit silnou frontu, ujistit je, že to nebyl Boží trest. "Poté, co odešli, " říká, "zavřel jsem dveře a vykřikl oči."
**********
Když Barbara Bowles dorazila do St. Jude, položili ji do místnosti s další dívkou o jejím věku. Potom ji vzali dolů z haly, aby jí odebrali krev a aspirovali její dřeň - vložili tenkou, dutou jehlu hluboko do jejího kyčle, aby odebrali vzorek.
Její rodiče jí neřekli, co má. "Věděl jsem, že je to vážné, " řekla Barbara. "Ale to je všechno, co jsem věděl."
Barbara si pamatuje lékárnu, kde vydávala léky IV. Jeden z nich způsobil, že se cítila začervenaná, jako by se přes ni zasekla nějaká horká elektrická hůlka. Další jí nechal na jazyku jazyk tak ostrou chuť, že sestry jí daly sladkosti. Drogy byly silné. Nedokázala udržet jídlo dole. Byla nejasná, zapomnětlivá a podrážděná. Na palcích si vyvinula vředy. Bolely ji svaly. Byla tak unavená.
"Leukémie vás úplně roztrhne - nejenom dítě, ale celá rodina, " řekl otec Barbary Robert Bowles, který zemřel krátce po tomto rozhovoru, ve věku 87 let, počátkem tohoto roku. "Znepokojuje tě to." Přebírá vše. Začnete mít fatalistický postoj. Lékaři a sestry však byli tak soucitní. Dali vám naději. “
Barbara pokračovala ve sdílení pokoje s jinou dívkou. Jednoho dne však dívka tam už nebyla.
**********
Ironie: Donald Pinkel strávil většinu své kariéry pokusem porazit jednu zničující dětskou nemoc, ale jako mladý muž byl téměř zabit jiným. V roce 1954, pak 28letý dětský lékař sloužící v armádním lékařském sboru v Massachusetts, Pinkel najal dětskou obrnu. Jednou v noci, když se skrz něj virus vrhl, téměř přestal dýchat. Skrze jeho opar horečky si pomyslel: „To je ono. Nebudu se probouzet. “Celé měsíce byl ochrnutý. Musel spoléhat na ostatní, že se o něj živí a starají se o něj, měl dobrý důvod se domnívat, že jeho lékařská kariéra skončila. Armáda odešla do důchodu, protože nebyl způsobilý ke službě, a strávil lepší část roku rehabilitací a naučil se znovu chodit. Pomalu, vytrvale, promoval z invalidního vozíku na rovnátka na berle.
I když se zotavoval, Jonas Salk a Albert Sabin se stávali jmény domácností po celém světě kvůli jejich historickému úsilí o výrobu bezpečné vakcíny proti dětské obrně. Bylo to opojné období pro ambiciózního mladého lékaře, jako je Pinkel, v době, kdy veřejnost vkládala stále větší naděje na zázraky lékařské vědy, aby odstranila nejstrašnější nemoci na světě. Když se zlepšoval, Pinkel zaujal místo u Sidney Farber, legendárního dětského patologa v Bostonu, který pak experimentoval s perspektivním novým lékem zvaným aminopterin, který, jak zjistil, mohl u některých dětí s leukémií vyvolat dočasné remise. Přestože Farber zdaleka nenašel lék, jeho průkopnická práce vysadila v Pinkelu semeno a položila ho na životní dráhu.
V roce 1956 Pinkel přijal práci jako první šéf pediatrie v Roswell Park Cancer Institute, prestižní výzkumné nemocnici v Buffalu, Pinkelově rodném městě. Miloval tam svou práci, ale zjistil, že Buffaloho vlhké a mrazivé zimní počasí způsobilo zmatek v plicích ohrožených obrnou a opakovaně se stahoval zápal plic. Věděl, že se musí přestěhovat do mírnějšího klimatu; nemyslel si, že dokáže přežít další zimu Buffalo.
A tak v roce 1961, když potkal Dannyho Thomase a slyšel o nové nemocnici, kterou bavič stavěl na jih, byl mladý lékař zaujatý. Pinkel však měl pochybnosti o Memphisu. V té době to bylo středně velké provinční město obklopené bavlněnými poli - možná úrodná půda pro hudební vynález, ale rozhodně ne na mapě pro špičkový lékařský výzkum. "Lidé si mysleli, že budu blázen jít tam dole, " říká Pinkel. "Byla to velmi příjemná situace vedená touto hollywoodskou postavou." Jeden kolega mi řekl, že svou kariéru odhodím. “
Stav rasových vztahů v Memphisu se týkal také Pinkel. „Nejdřív jsem řekl, že se nikdy nepřesunu do hlubokého jihu, protože tam dole bylo tolik virulentních předsudků.“ Když se však setkal s některými členy nemocniční rady, souhlasili s jeho naléhavostí, že St. všichni příchozí, včetně afroamerických dětí, a že nemocnice bude integrována shora dolů - lékaři, zdravotní sestry a zaměstnanci. Jako by chtěl podtrhnout tento bod, najal Danny Thomas Paul Williams, prominentního černého architekta z Los Angeles, aby navrhl St. Jude. Rada nemocnice navíc plánovala věnovat značné prostředky na léčbu a výzkum anémie srpkovitých buněk - dlouhou pohromu v afroamerické komunitě.
Pinkel také vyjádřil znepokojení nad tím, že St. Jude by měl léčit pacienty bez ohledu na platební schopnost jejich rodiny. "Někdy jsem byl nazýván komunistou, " říká Pinkel, "protože jsem si nemyslel, že by děti měly být za cokoli obviněny." Peníze by neměly být zapojeny vůbec. Jako společnost bychom se měli ujistit, že se jim dostane prvotřídní zdravotní péče. Toto je ve skutečnosti filozofie většiny dětských lékařů. “Zásadou pro nevidomé byla také představa Dannyho Thomase - a stanoveným cílem nemocnice.
Takže Pinkel se přihlásil: Byl by prvním lékařským ředitelem St. Jude. Byl najat na handshake v klidném věku 34 let, s ročním platem (i když jen mizerným) stanoveným na 25 000 dolarů. Odvezl svou chybu Volkswagenu do Memphisu a v létě 1961 dorazil do zvědavé budovy ve tvaru hvězdy, která byla stále ve výstavbě. Pinkel spolupracoval s architekty na revizi vnitřních prostor budovy a vytvořil tak pracoviště vedoucí k mezioborové výměně - na které by se lékaři a sestry denně mísili s patology a vědci. Pinkel chtěl, aby se všichni najedli v centrální jídelně, sdíleli si nálezy a naléhavě si navzájem dávali práci. Chtěl budovu, která rozbila hranice mezi praxí a teorií, mezi klinikou a laboratoří. "Záměrem bylo zničit všechny, " říká Pinkel. "Ve skutečnosti to nebylo nic nového." To dělali lidé jako Louis Pasteur a Paul Ehrlich. Záměrem je přimět všechny, aby společně přemýšleli a debatovali - soustředili se na problém. “
"Pinkel chtěl vytvořit prostředí solidarity, kde všichni pracovali v zákopech společně, " říká Joseph Simone. "Chtěl, aby lidé riskovali a rychle pokročili s odvážnými novými nápady." A chtěl udržet malé věci. Pinkel by vedl několik čet, ne armádu. “
Sv. Juda byl otevřen v únoru 1962 a práce začala vážně. Hodiny byly brutální - „deset dní v týdnu, “ říká Pinkel - ale byl nadšený výzvou vytvořit něco úplně nového.
Co Barbara Bowles nejživěji pamatuje, jsou míchy páteře, jak moc to bolí, když vloží jehlu, která kapala chemikálie přímo do dna její páteře. "Máš pocit, že lékaři experimentují, " řekla její otec Robert. "Byli si velmi jisti některými vedlejšími účinky." Změnili by koktejl a pokusili se najít něco, co by nemoc potlačilo. “
Po terapeutických sezeních se Barbara vrátila do svého pokoje a otevřela omalovánky, ale často zjistila, že byla příliš vyčerpaná na to, aby pracovala na pastelkách. "Rutina ji právě vyndala, " řekl Robert.
Barbara si ale pamatuje sv. Juda jako veselé místo. Hračky. Loutkové představení. Televize. Zmrzlina. Rodiče zůstali v nedalekém hotelu Claridge méně než 10 dolarů za noc. Děti byly z celého jihu, z celé země. Její rodiče ji ujistili, že byla na nejlepším místě pro léčbu.
Přesto si Barbara všimla něčeho zvláštního: vypadaly jí vlasy.
**********
St. Jude se samozřejmě nezaměřoval jen na leukémii. Nemocnice od začátku školila své zdroje o řadě devastujících nemocí - včetně cystické fibrózy, svalové dystrofie, srpkovité anémie a nádorů mozku. Pinkelova ambice však „vyléčit“ VŠECHNY způsobila zděšení mezi jeho zdravotnickými kolegy zpět na východ. Někteří si mysleli, že je to nezodpovědné, druh hledání, který by rodičům dal falešnou naději. "V té době, s ALL, bylo myšlenkou pokusit se prodloužit život v pohodlí - to bylo ono, " říká Pinkel. "Říkali jsme tomu" paliace ". Nikdo si myslel, že někoho vyléčíte. To bylo téměř zakázané slovo. “
Přesto došlo k dráždivému vývoji. Začátkem šedesátých let bylo nalezeno množství látek, které by dočasně mohly u všech pacientů vyvolat remisi. Byly to vysoce toxické látky s drakonickými názvy jazyka, jako je merkaptopurin, methotrexát, vinkristin a cyklofosfamid. Až do tohoto okamžiku měli lékaři tendenci dávat tato chemoterapeutická léčiva svým pacientům sériově - tj. Jeden po druhém, režim známý jako „monoterapie“. Každý lék může chvíli fungovat, ale dávky se vždy ukázaly jako nedostatečné a pacient by relaps. Během několika měsíců nebo dokonce týdnů by se rakovina vrátila. Lékaři by mohli přejít na další lék a dosáhnout stejné krátkodobé remise. Ale brzy by došlo k dalšímu relapsu. Nemoc byla tak drsná, odolná a zběhlá v úkrytu v těle (zejména v meningech - membránách obklopujících mozek a míchu), takže ji nemohl vyřadit žádný lék.
Pinkelův nápad - čerpající z průkopnické práce, která probíhala v Národním onkologickém ústavu - spočíval v použití toho, co nazval „plné vyzbrojení“. maximální tolerovatelné dávky po prodloužené období. Kromě toho by použil záření lebky a páteře k dosažení konečných pochybností o nemoci. Nakonec bude pokračovat v podávání vícedrogové chemoterapie po dobu tří let, aby „eradikoval zbytkovou systémovou leukémii“. Byl by to režim tak vytrvalý, rozmanitý a prodloužený, že by se nemoc trvale zničila. Nazval to „Total Therapy“.
"Řekli jsme:" Pojďme to všechno dohromady. " Pojďme zaútočit na nemoc z různých směrů najednou. “ Moje hypotéza byla taková, že existovaly některé leukemické buňky, které byly citlivé na jeden lék, a další buňky, které byly citlivé na jiný. Pokud však všechny tyto léky použijeme najednou a udeříme je různými cestami, trvale bychom inhibovali vývoj rezistentních buněk. “Tento intenzivní přístup současného použití více látek byl vyzkoušen s velmi úspěšnými výsledky při léčbě tuberkulózy. Proč to zkusit s leukémií?
Pinkel si samozřejmě uvědomil, že protokol Total Therapy nesl velká rizika. Každá z těchto drog, užívaná samostatně, by mohla mít nebezpečné až fatální vedlejší účinky. V kombinaci, kdo věděl, co udělají? "Opravdu jsem se bál, že jsme chtěli tyto mladé lidi tlačit na samý okraj, " říká. "Na druhou stranu, musel jsi zvážit hořkou skutečnost, že stejně tak umřou." Během prvních pilotních studií on a jeho personál neustále upravovali dávky a zlepšovali způsoby doručení. Personál Pinkelu pečlivě sledoval své pacienty, kontroloval jejich krev každý týden a někdy denně, aby určil, jak snášejí léky této čarodějnice. Pinkel uznal, že s dětmi doslova experimentoval - a to ho znepokojovalo. Ale viděl jen malou alternativu. Říká Pinkel: „Byli jsme unaveni z toho, že jsme zavázáni.“
Prvních několik let, s každým novým případem přijatým do nemocnice, se Pinkel posadil s rodiči, vysvětlil jim jeho radikální přístup a dal jim možnost účastnit se. Žádný z rodičů neodmítl. Mnoho se ve skutečnosti na situaci dívalo altruisticky. "Řekli by mi:" Víme, že naše dítě nebude žít. " Ale pokud existuje něco, co se můžete naučit ošetřováním našeho dítěte, které by jednoho dne mohlo vést k léčbě této strašlivé nemoci - prosím, pokračujte. ““
"Od začátku byla naděje vždy mým tématem, " říká Donald Pinkel (dnes ve své studii v San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Koncem léta 1968 se Barbarova leukémie dostala do remise. Sv. Juda propustila Barbaru a vrátila se domů do Natchezu právě včas na první stupeň. "Zvýšilo to naše náladu, " řekla její táta. "Ale my jsme byli stále tak znepokojení."
Barbara máma jí dala paruku na nošení a různé čepice, ale Barbara to všechno tak trapné. Nevěděla, co říct svým přátelům. Do té doby věděla, že má nějakou formu rakoviny - ale rakovina byla tehdy velmi nepochopená; mnoho dětí si myslelo, že to byla nakažlivá nemoc, kterou byste mohli „chytit“ na hřiště.
Každé úterý se Barbara hlásí do ordinace svého pediatra v Natchezu, aby pokračovala ve své intravenózní chemoterapii, jak předepisuje St. Jude. A několikrát týdně chodila ona a její rodina do Metodistické církve Lovely Lane United. Tam se kongreganti konali pravidelná modlitební setkání a vybrala Barbaru pro zvláštní pozornost.
Na podzim, když se vrátila na prohlídku do St. Jude, byla zpráva slibná: Její prominutí se drželo.
V roce 1968 dokončili Pinkel a jeho zaměstnanci první čtyři studie protokolu Total Therapy. Tyto studie nabídly záblesk naděje: V letech 1962 až 1967 si celkem sedm pacientů užívalo dlouhodobé remise a zdálo se, že jsou na dobré cestě k úplnému uzdravení. Sedm nebylo v žádném případě definitivní číslo, připustil Pinkel. "Ale říkalo mi to, že to nemusí nutně znamenat, že všichni zemřou." Také to naznačovalo, že základní koncept Total Therapy fungoval; to jen potřebovalo doladit.
A tak na začátku roku 1968 začal on a jeho personál znovu s novou skupinou 35 pacientů - jedním z nich byla Barbara Bowlesová. Kdo mohl předvídat, že ten rok národních křečí, rok, kdy byl Martin Luther King Jr. zavražděn na balkoně motelu jen pár kilometrů od nemocnice, by prokázal průlom v historii této choroby?
Ve studii Total Therapy V Study Pinkel kladl větší důraz na útok na poslední zdržení nemoci, na ty léky rezistentní leukemické buňky, které se vylučovaly v membránách centrálního nervového systému. Jeho nový protokol by si zachoval určité prvky z prvních čtyř studií, ale pečlivě upravil dávky a přidal několik zcela nových prvků, včetně použití metotrexátu injikovaného „intratekálně“ - to je přímo do páteře - aby se vydalo meningeal relaps. Pinkel a jeho zaměstnanci začali spravovat nové protokoly a čekali na výsledky - které, vzhledem k časově zpožděné povaze nemoci a jejích léčebných stádií, trčely mnoho měsíců.
Ale když data konečně dorazila - bingo. Něco v této nové iteraci terapií fungovalo. Třicet dva z 35 pacientů dosáhlo remise. Po pěti měsících se nikdo nez relapsoval. A po třech letech byla polovina pacientů stále v remisi. V roce 1970 byli považováni za dlouhodobě přeživší, ale všichni byli prohlášeni za vyléčené. Pinkel stěží uvěřil svým vlastním číslům. 50 procentní míra vyléčení? To bylo nad rámec úžasu; bylo to historické.
Barbara Bowles Extine (fotografoval ve Vicksburgu, Mississippi) říká, že „Dr. Pinkel a jeho lidé mi dali život. “(Timothy Archibald) V tomto okamžiku eureka si můžeme jen představit euforii, která se prudce rozšířila chodbami St. Jude. "Všichni jsme byli nadšení, " říká Pinkel. "To bylo lepší než vyhrát fotbalový zápas, řeknu ti." Uvědomil si, že nemocnice seděla na obrovském tajemství, které se nyní muselo dostat ven na svět; životy na tom závisely. "Poslal jsem své nejlepší lidi různými směry, " vzpomíná Pinkel, "a my jsme dali papíry všude, kde bylo možné tuto chorobu vyléčit." Napsali články do časopisu Journal of American Medical Association, New England Journal medicíny a dalších důležitých časopisů. Přesto k Pinkellovi zděšení se setkal s ostrým skepticismem. Mnoho odborníků jednoduše odmítlo přijmout zjištění St. Jude.
Někteří šli dále. Alvin Mauer, vysoce renomovaný ředitel hematologie / onkologie v dětské nemocnici Cincinnati, ale Pinkel označil za podvod. "Napsal mi dopis, ve kterém jsem řekl, že nemám co říkat, že leukémie byla vyléčitelná, že jsem byla blázen a klame všechny." Opravdu do mě ležel. “Pinkel tedy pozval Mauera, aby přišel do St. Jude a postaral se o sebe. "Řekl jsem mu:" Jsi jako Doubting Thomas, v Novém zákoně. " Proč sem nepřijdete a necítíte zranění? ““ Mauer souhlasil. Setkal se s pacienty, prohlížel si mapy a historii, cestoval po odděleních a laboratořích. A byl prodán. "Mauer se stal jedním z našich největších obhájců, " vzpomíná Pinkel se zachechtnutím.
V roce 1973 byly výsledky Total Therapy V obecně přijímány. "To, co Pinkel udělal, bylo celkem slušné, " říká Stephen Sallan, odborník na leukémii v bostonském Dana-Farberově rakovinovém institutu a profesor pediatrie na Harvardu. "Našel způsob, jak zacházet s ALL v centrálním nervovém systému, a seděl na sedadle kočky." Všichni jsme dávali pozor. “Najednou se zdálo, že všichni klepali na dveře nemocnice. Joseph Simone si pamatuje „cunami lékařů“ přicházejících do St. Jude, aby se naučili protokol. Brzy ostatní americké nemocnice používaly metodiku Total V - a dosahovaly stejných mimořádných výsledků. Pinkel cestoval mezinárodně šířit zprávy; dokonce podnikl výlet do Sovětského svazu, aby se podělil o své poznatky s ruskými lékaři. „Co mě trápilo víc než cokoli jiného, “ říká Pinkel, „bylo, že Total Therapy vyžadovala obrovské množství pracovních sil a drahých technologií, které nebyly dostupné mimo USA. Myslel jsem, že děti na celém světě by měly mít stejné příležitosti jako americké děti. “
Jednou z dalších velkých lítost Pinkela bylo, že protokol Total V vystavil děti záření a škodlivých chemikálií, které se obával, že by mohly způsobit celoživotní komplikace, problémy s růstem, a dokonce i jiné formy rakoviny. V následných studiích se Pinkel snažil vytáčet nejvíce toxické dávky. Pediatričtí vědci zabývající se rakovinou nakonec upustili od použití záření úplně, ale nedalo se vyhnout skutečnosti, že horlivá léčba prováděná v St. Jude - jako léčba rakoviny všude - nesla skutečná nebezpečí.
Pinkelova horlivá naděje, že věda jednoho dne najde vakcínu, která by zabránila VŠECHNY, takže by žádná z léčby Total V nebyla nutná. Na nějaký čas on a jeho personál pracovali na očkovací látce, k ničemu. Pinkel už dlouho pociťoval, že ALL může být způsoben virem (jak je pravda o některých formách leukémie vyskytujících se u koček a hlodavců). Pokud by věda mohla izolovat tento virus a vyvinout z něj vakcínu, pak by děti mohly být imunizovány proti ALL, stejně jako jsou imunizované proti záškrtu, příušnicím, dětské obrně a spalničkám. "Na to jsem vždycky doufal, " říká Pinkel. "Prevence je vždy lepší způsob."
Zatím je tento sen nerealizovaný. Ale za poslední půlstoletí 50 procentní míra vyléčení stanovená studií Total Therapy Study nejenže držela - je to neustále a důrazně zlepšovaná. Klíčové komponenty ALL léčby zůstávají stejně, jak je navrhl Pinkel. K boji s touto chorobou lékaři používají mnoho stejných léků - vinkristin, methotrexát a merkaptopurin, látky, které byly schváleny agenturou FDA v 50. a 60. letech 20. století, poté Pinkel tým spojily do léčebných protokolů. Tyto následné skoky směrem k celkové míře léčby, která se blížila 90%, byly umožněny částečně vývojem lepších antibiotik a antimykotik pro boj s infekcemi, zavedením lepších diagnostických testů pro detekci zbytkových leukemických buněk a použitím genomiky k vybrat optimální léky a dávky pro jednotlivé pacienty. Ačkoli tyto a další nové techniky a léky byly přidány do ALL arzenálu, v žádném případě nenahradily základní protokol, který Pinkel zavedl před všemi těmi lety. Dnes je dětství ALL často uváděno jako jeden z velkých triumfů ve válce s rakovinou.
Poté, co publikoval svá zjištění a upevnil své průlomy v St. Jude, Pinkel brzy uvažoval o změně. V roce 1974 rezignoval na funkci ředitele nemocnice a přijal řadu významných postů v nemocnicích a fakultách - v Milwaukee, Los Angeles, Houstonu, Corpus Christi. Byl to stavitel, uvědomil si, ne zůstal. "Postavil bych věci a nechal věci rozjet, " říká. "Pak bych šel dál."
Zatímco si užíval svého odchodu do důchodu v San Luis Obispo, zjistil, že jeho příznaky dětské obrny se vrátily s pomstou. Teď chodí s holí a často musí používat šle. Zůstává zaneprázdněn plaváním, čtením lékařských časopisů a sledováním svých deseti dětí a 16 vnoučat. Čas od času uslyší od svých pacientů s totální terapií - jsou nyní rozptýleni po celém světě, se svými vlastními rodinami a kariérou a vděční za to, že po všech těch letech žijí. Byl údajně považován za Nobelovu cenu za fyziologii nebo medicínu a občas přednáší o lékařských předmětech na nedaleké Kalifornské polytechnické státní univerzitě (Cal Poly). "Medicína není práce, " říká. "Je to život." Jste vždy v pohotovosti. “
**********
Dva roky, pak tři, se promítalo prominutí Barbary Bowlesové. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Ale ona ví, že je jednou z těch šťastných. Štěstí, že se může spojit s historií, jedna z dětí, které se právě náhodou ukázaly na správném místě v pravý čas, pod dohledem milého doktora na vrcholu průlomu.
"Jsem tak šťastná, že jsem tady, " říká. "Vyléčeno." To bylo slovo, které použili. Nemůžete si představit úlevu. Prostě si to neumíš představit. “
