Ed Roberts 'Wheelchair zaznamenává příběh překonávání překážek

„Přináším vám, “ řekla ručně psaná poznámka adresovaná Smithsonovské instituci, „motorizovaný invalidní vozík Ed Roberts.“ Po několika tuctech dalších inkoustem vyřezávaných slov - slova jako „průkopník“ a „úžasný život“ - poznámka skončila, tvrdí, že invalidní vozík vyprávěl „důležitý příběh“.

Z tohoto příběhu

Ed Roberts: Otec práv se zdravotním postižením

Koupit

Související obsah

• Tři velké ableistické mýty o životě Helen Keller
• Tento invalidní vozík je ovládán jazykem ochrnutého pacienta

A tak v květnu 1995 Mike Boyd, jeho poznámka v ruce, tlačil invalidní vozík svého dlouholetého přítele na Smithsonianův hrad, správní budovu muzea, kde ji chtěl opustit. "To nemůžete udělat, " slyšel Boyd opakovaně několik žen - snad i docentů - zneklidněných spontánností a nedostatkem procesu. "Nemůžete to prostě nechat tady!" Byl svolán strážný a Boyd si vzpomíná, jak ho konečně prosil: "Podívej, Ed Roberts byl Martin Luther King Jr. z hnutí za práva osob se zdravotním postižením."

Ve skutečnosti je Roberts, aktivista za práva osob se zdravotním postižením, který zemřel 14. března 1995, ve věku 56 let, považován za „otce“ nezávislého živého hnutí, muže, který vzdoroval - a povzbuzoval ostatní, aby se vzpírali - kdysi nesporným zastávají názor, že těžce zdravotně postižení lidé patřili do institucí a že nejlépe zdatní věděli, co lidé se zdravotním postižením potřebují.

Po polio quadiplegiku, ochrnutý od krku dolů a závislý na respirátoru, byl Roberts prvním vážně postiženým studentem, který navštěvoval Kalifornskou univerzitu v Berkeley, studoval politologii, získal BA v roce 1964 a MA v roce 1966 a vychovával tam je rodící se revoluce. V UC Berkeley, Roberts a skupina přátel propagovali studentskou organizaci zdravotně postižených, Program pro studenty se zdravotním postižením, který byl prvním svého druhu na univerzitním kampusu a vzorem Berkeleyova centra pro nezávislý život (CIL), kde Roberts působil jako výkonný ředitel od roku 1972 do roku 1975. Postupem času od té první CIL vyrostl po celé zemi stovky nezávislých životních center.

Sám Roberts byl vzorem - radostným a pozitivním modelem nezávislosti: oženil se, otce se synem a rozvedl se; jednou plaval s delfíny, rafting po řece Stanislaus v Kalifornii a studoval karate.

Boyd, zvláštní asistent Roberts, převezl invalidní vozík z Robertsova domu v Berkeley do Washingtonu, DC. V pozdní odpoledne 15. května Boyd a několik stovek dalších příznivců pochodovali z Capitolu do kancelářské budovy Senátu Dirksen a odtáhli lano prázdný vozík. Následovala vzpomínková služba uvnitř budovy Dirksen. A poté, co se dav rozptýlil, Boyd a invalidní vozík zůstali - kůň, říká o židli, bez jeho generála. Slíbil Robertsovi, že po smrti jeho přítele bude poslední zastávkou vozíku Smithsonian.

A to bylo.

Robertsův invalidní vozík, který nyní drží Národní muzeum americké historie, ztělesňuje příběh překonaných překážek, formovaných koalic a zdatných vzdělaných. Zaznamenává příběh, který začal v únoru 1953, kdy chorý čtrnáctiletý chlapec náchylný k nemocničním lůžku v okrese San Mateo zaslechl doktorovi říct matce Robertsovi: „Měli byste doufat, že zemře, protože pokud žije, „Po zbytek života nebudu nic víc než zeleninu.“ Roberts, jehož sardonický humor byl součástí jeho kouzla, bylo později známo, že žertoval, že pokud je to zelenina, je to artyčok - pichlavý zvenčí a něžný uvnitř.

Ed Roberts byl prvním vážně postiženým studentem, který navštěvoval Kalifornskou univerzitu v Berkeley, a vychovával tam studentskou organizaci zdravotně postižených. (Corbis)

Příběh pokračuje, když mu o několik let později jeho střední škola v Burlingamu v Kalifornii odmítla diplom, protože se mu nepodařilo splnit státem požadované kurzy tělesné výchovy a školení řidičů. Roberts a jeho rodina se odvolali ke školní radě a zvítězili - a Roberts se dozvěděl něco o dvou, jak odolat současnému stavu.

Příběh pokračuje, když kalifornská univerzita v Berkeley, oficiální, váhající přiznat Robertsovi, řekla: „Už jsme vyzkoušeli mrzáky a nefungovalo to.“ V roce 1962 Roberts získal vysokoškolské přijetí do UC Berkeley - ale ne místnost v koleji. Roberts se usadil v prázdném křídle kampusové nemocnice a nesl váhu 800 librových železných plic, ve kterých spal.

Po většinu času v Berkeley se Roberts spoléhal na ruční vozík, který vyžadoval, aby ho tlačil obsluha. Ačkoli on ocenil společnost, on poznamenal, že přítomnost obsluhy učinila jej neviditelným. "Když ke mně lidé šli, mluvili by s mým průvodcem, " vzpomněl si Roberts během rozhovoru v roce 1994. "Byl jsem téměř nula."

Robertsovi bylo řečeno, že nikdy nebude moci řídit elektrický invalidní vozík. Ačkoli měl po levé ruce pohyblivost dvěma prsty, nemohl ovládat ovladač, který musel být tlačen dopředu. Když se Roberts zamiloval a zjistil, že neustálá společnost doprovodu není slučitelná s intimitou, přehodnotil myšlenku elektrického invalidního vozíku a objevil jednoduché řešení: Pokud by se ovládací mechanismus otočil, ovladač by musel být zatažen dozadu. To mohl udělat. Na první pokus narazil na invalidní vozík do zdi. "Ale to bylo vzrušení, " vzpomněl si. "Uvědomil jsem si to, chlapče, můžu to udělat."

"O tom hnutí bylo: zdravotně postižení lidé přicházejí s vlastními řešeními, říkají, že můžeme vybudovat lepší sadu sociálních podpor, můžeme vybudovat lepší invalidní vozík, " říká Joseph Shapiro, novinář a autor knihy No Pity: People with Handicap Kování nového hnutí za občanská práva . "Postižení není zdravotní problém." Problémem je zastavěné prostředí a bariéry, které společnost vytváří. Nejde o neschopnost hýbat se nebo dýchat bez ventilátoru; jde o neschopnost dostat se do učebny. “

Existuje výraz - „vázán na invalidní vozík“ - což je v rozporu s realitou těch, kteří používají invalidní vozíky, v neposlední řadě Roberts. "Není to zařízení, které by nás vázalo nebo omezovalo: je to spojenec, ubytování, " říká Simi Lintonová, konzultantka zdravotního postižení a umění, autorka My Body Politic a sama uživatel invalidního vozíku. „Ukazuje to oprávnění osoby se zdravotním postižením ohledně podmínek mobility. Rozšiřuje to naše obzory. A Ed byl hodně na světě - po celém světě. “

Těsně před svou smrtí Roberts cestoval zemí - a světem - na zakázkovém vozíku, který nejenže vyhovoval jeho konkrétním fyzickým potřebám, ale také podporoval sebevyjádření. "Když přišel do místnosti, upoutal pozornost lidí, " vzpomněla si Joan Leon, spoluzakladatelka Roberts z Světového institutu pro zdravotně postižené, think tank v Oaklandu v Kalifornii, pro svého kolegu. "Tuto pozornost si udržoval tím, že lehce pohnul židlí - převalil ji sem a tam, zvedl a spustil pedály a zvedl a uvolnil záda, dokonce troubil na roh nebo zapnul světlo."

Invalidní vozík má sportovní porsche-poháněné sedadlo Recaro, které se sklánělo, když potřeboval ležet náchylný; světlomet, pro noční jízdu; a místo v zádech pro respirátor, baterii a malou přenosnou rampu. Nálepka s nárazníkem procházející na jedné straně vozíku prohlašuje fialovým typem, který roste, písmeno za písmenem, „ANO“.

Areál Ed Roberts v Berkeley v Kalifornii, pojmenovaný pro vůdce nezávislého živého hnutí, představuje design přístupný všem. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis)

"Některé objekty neodkazují okamžitě na osobu." S talířem nebo čajovým šálkem nemusíte přemýšlet o tom, kdo to použil nebo jak to ten člověk použil, “říká Katherine Ott, kurátorka divize medicíny a vědy muzea. Ale Robertsův invalidní vozík, jak pozoruje, nese intimní stopy, opotřebení jeho majitele - včetně přetrvávajícího otisku jeho těla na polštáři sedadla. "Kdo to použil - a jak se použil - vždy visí ve vzduchu."

V roce 1998 navštívil Linton Smithsoniana, aby spolupracoval s Ottem na nadcházející konferenci o zdravotním postižení. Věděla, že Robertsův invalidní vozík přišel do muzea, a požádala ho, aby to viděla. Ott ji zavedl do muzejního skladu a když uviděla židli, Linton začal plakat: „Pamatuji si, jak se jen dobře vznáším - v tom, jak krásná byla židle a že byla prázdná: Nikdo to neřídil. Bylo to stále v klidu a Ed nebyl pořád typ chlapa. Byl to hybatel a třepačka. “