Všem jsem říkal, že vím, že by si měli přečíst Nesmrtelný život Henrietty Lackové . ( Pokud jste si nečetli můj rozhovor s autorem knihy, novinářkou Rebecca Sklootovou, proveďte ji.) Tato fascinující kniha podrobně popisuje Sklootovo hledání zdroje laboratorní buněčné linie s názvem „HeLa“. Buňky původně pocházely od chudého, černého tabákového farmáře jménem Henrietta Lacks. Příběh Lacksovy rodiny a Sklootovo hledání jejich historie jsou však příběhem buněk HeLa a laboratorních buněčných linií obecně. A v těchto částech mi bylo připomenuto, že to, co je legální, nemusí být nutně to, co je morální nebo čestné. A to je oblast, kterou se my jako společnost stále snažíme přijít na to.
Henrietta Lacks (komu po tom zavolám Henrietta - od doby, kdy jsem četl Sklootovu knihu, jsem se cítil, jako bych s ní byl křestním jménem) byl pacient v nemocnici Johns Hopkins v Baltimoru v roce 1951, který byl léčen pro děložní čípek rakovina, když lékař odebral vzorek jejích rakovinných buněk. Laboratoř v nemocnici se neúspěšně pokoušela kultivovat buňky, aby je nechala růst nezávisle v misce. Henriettovy buňky neustále rostly a množily se, a to i dnes. Byly první „nesmrtelnou“ buněčnou linií a byly nástrojem v řadě vědeckých vývojů, od vakcíny proti dětské obrně po klonování. Nikdo však nikdy nedostal povolení Henrietty ani její rodiny, aby si vzal její buňky a experimentoval s nimi. V té době to nebylo nutné. A od té doby lidé vydělali hodně peněz z HeLa buněk a objevů souvisejících s HeLa (i když ne George Gey, muž, který poprvé kultivoval HeLa buňky). Henriettovi potomci zatím zůstávají chudí a často si nemohou dovolit zdravotní pojištění. Není divu, že když si někteří potomci Henrietty uvědomili, co se stalo s tkáněmi jejich matky, považovali za nespravedlivé, že rodina neměla přímý prospěch.
V Sklootově knize jsou ale horší příběhy. V jednom případě, v roce 1954, Chester Southam, výzkumný pracovník, který testoval teorie o vzniku rakoviny, začal injektovat netušené pacienty s rakovinou HeLa buňkami. Poté rozšířil svůj experiment na vězně v nemocnici Ohio a gynekologických chirurgů ve dvou nemocnicích a nakonec do svého výzkumu vstoupil více než 600 lidí. (Nakonec byl zastaven, když tři mladí lékaři v Židovské nemocnici pro chronické choroby v Brooklynu odmítli provádět výzkum pacientů bez žádosti o jejich souhlas.) Přestože v té době existoval soubor výzkumných principů známých jako norimberský zákon, nebyli zákon. A Southam byl v té době jen jedním z mnoha vědců provádějících výzkum, který nyní považujeme za nemorální - byl jeden, který otrávil anestetizované pacienty oxidem uhličitým.
V roce 1976 byly zavedeny zákony a pravidla, které zabraňovaly závažnému zneužívání ze strany vědců. To byl rok, kdy doktor jménem David Golde ošetřil Johna Moorea na leukémii s chlupatými buňkami. Po celá léta po operaci Golde zavolal Moore k následným vyšetřením a získání vzorků kostní dřeně nebo krve. Moore nakonec zjistil, že tyto zkoušky nebyly pouze v jeho prospěch - Golde vyvíjel a patentoval buněčnou linii s názvem Mo (dnes v hodnotě asi 3 miliard dolarů). Moore žaloval Golde a UCLA s tvrzením, že ho podvedli a použili jeho tělo k výzkumu bez jeho souhlasu. Moore prohrál případ, Moore v. Regents z University of California, a Nejvyšší soud v Kalifornii rozhodl, že jakmile budou tkáně odstraněny z vašeho těla, váš nárok na ně zmizel. Golde neudělal nic nezákonného, ale náš smysl pro fair play říká, že zde je něco špatně.
Pravidla upravující souhlas pacientů jsou nyní mnohem přísnější, ale zákonodárci, vědci a bioetici se stále snaží přijít na to, co je správné, pokud jde o naše buňky. Bez tkání by vědci nebyli schopni pracovat na léčení nemocí a léčbě stavů. Ale Skloot nám připomíná, že při vytváření zákonů a pravidel, kterými se taková práce řídí, musí brát v úvahu hlasy pacientů. Takže v rámci svého knižního turné bude Skloot mluvit přímo s vědci a bioetiky, aby se příběh Henrietta mohl stát součástí této konverzace.
A co Henriettaina rodina? Skloot vytvořil nadaci Henrietta Lacks Foundation, která poskytne stipendia potomkům Henrietty, „dává těm, kteří měli prospěch z buněk HeLa - včetně vědců, univerzit, korporací a široké veřejnosti - způsob, jak ukázat díky Henriettě a její rodině, zatímco pomáhat jejím potomkům získat vzdělání, které si generace, které před nimi nemohly dovolit. “
