Billymu bylo letos na jaře nebo v létě 1846, 59 let, když dobře oblečený muž z Bostonu jel do své vesničky Massachusetts na koni a začal ho měřit a testovat nejrůznějšími způsoby. Návštěvník, jak si představujeme scénu, položil na jeho lebku třmeny frenologa, přejel kolem jeho hrudníku a položil mnoho otázek týkajících se Billyho odderova chování. Právě toto chování vyvolalo toto setkání. V polovině 19. století byl Billy „idiot“, označení, které lékaři a vychovatelé nepoužívali se zlobou, ale s odkazem na koncept, který vlastnil místo v lékařských slovnících a obsahoval to, co většina z nás dnes nazývá, s citlivější citlivostí, mentálním postižením.
Přihlaste se k odběru časopisu Smithsonian za pouhých 12 USD
Tento příběh je výběrem z lednového a únorového čísla časopisu Smithsonian
KoupitJméno Billyho (ale ne vesnice, ve které žil) bylo na seznamu známých „idiotů“, z nichž stovky by toho roku navštívili. Před několika měsíci zákonodárce ustanovil tříčlennou komisi, která by ve skutečnosti sčítání těchto osob prováděla. V případě Billyho si však muž, který ho zkoumal, brzy uvědomil, že žádná běžně přijímaná definice mentálního postižení zcela nesedí tomuto konkrétnímu subjektu. Přestože Billy zjevně nebyl „normální“ a jeho rodina a sousedy jej považovali za intelektuálně neschopného, v některých ohledech prokázal solidní, ne-li lepší poznání. Jeho schopnost používat mluvený jazyk byla přísně omezená, ale měl dokonalou hudební výšku a věděl více než 200 melodií. Billy nebyl jediný člověk, jehož kombinace dovedností a silných stránek zmatila zkoušející. Jak vůdce komise uznal, v průběhu průzkumu bylo vidět „velké množství případů“, o nichž bylo „obtížné říci, zda ... osoba by měla být nazývána idiotem“.
Ale jaká diagnóza by se lépe hodila? Kdyby byl Billy dnes naživu, myslíme si, že jeho postižení a postižení ostatních dokumentovaných v Massachusetts bude pravděpodobně diagnostikováno jako autismus. Je pravda, že skutečné slovo „autismus“ ve své době neexistovalo, a tak samozřejmě diagnóza samozřejmě také nebyla. To však neznamená, že svět byl prázdný lidí, jejichž chování by nás v roce 2016 zasáhlo jako vysoce naznačující autistické myšlení.
Nejsou známy žádné biologické markery pro autismus. Její diagnóza byla vždy záležitostí odborníků, kteří pozorně sledovali jednotlivce, a poté přizpůsobili to, co daná osoba říká, a dělá proti zavedeným kritériím. Jeho nalezení v minulosti vyžaduje nalezení svědka, také z minulosti, který byl schopen pozorovat chování a zapisovat to, co viděl.
Jako ten muž na koni, jehož oddanost tvrdým datům, naštěstí pro detektivy historie autismu, byl daleko před jeho časem.
**********
Samuel Gridley Howe, narozený roku 1801 v dobře fungující bostonské rodině, byl dobrodruh, lékař, vizionářský pedagog a morální pohroma. Byl také polovinou toho, čemu by se dnes říkalo mocenské dvojice. On a jeho manželka z New Yorku, Julia Ward Howe, operovali na úrovni Brahminu v bostonské společnosti, dobře propojeni, dobře cestovali a sdíleli závazek k protiotrokářství, což jim možná pomohlo spojit je prostřednictvím jejich často bouřlivé manželství. Samuel tajně získal finanční prostředky na násilnou partyzánskou kampaň Johna Browna proti otroctví a Julia poté, co navštívil Abraham Lincoln v Bílém domě v listopadu 1861, složil řadu veršů, jejichž původním záměrem bylo vznítit nemilosrdnou vášeň pro rozdrcení Konfederace. Dnes, s několika změnami slov, je její „Battle Hymn of the Republic“ americkým standardem, narazila na maturitní zkoušky a když jsou pohřbeni prezidenti.
Nejtrvalejším úspěchem jejího manžela je však 38-akrová Perkinsova škola pro nevidomé ve Watertownu v Massachusetts - bouřlivá instituce, která byla otevřena v roce 1832. Howe byl prvním a dlouholetým ředitelem školy a hlavním designérem průkopnického kurikula. Radikální myšlenkou, kterou osobně dovezl z Evropy, bylo, že lidé, kteří jsou slepí, mohou a měli by být vzděláváni. Howe věřil ve zlepšitelnost lidí, včetně těch, jejichž tělesné postižení většina společnosti považovala za božské odplaty za hříchy, které se oni nebo jejich rodiče dopustili. V té době jen málo dalších mělo zájem posílat děti, které byly slepé do školy: byly považovány za ztracenou věc.
Samuel Howe, sociální reformátor z vysoké společnosti, byl zakládajícím ředitelem Perkinsovy školy pro nevidomé u Bostonu. (Samuel P. Hayes Research Library, Perkinsova škola pro nevidomé, Watertown, MA) 
Perkinsova škola v 1856 ( památky v Bostonu a předměstí (c. 1856)) 
Jeho manželka Julia Wardová byla ohnivým básníkem, dramatikem, pěvcem a vedoucí feministkou. (Portrét Julie Ward Howe, kterou zahájil John Elliott, dokončil William Henry Cotton (detail). Národní galerie portrétů, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
Frenologická busta patřící Howe (Samuel P. Hayes Research Library, Perkinsova škola pro nevidomé, Watertown, MA) To, že by se Howe objevil jako hromový obhájce pro výuku dětí se zdravotním postižením, by ohromilo ty, kteří ho znali pouze v jeho zlomyslných mladších letech. Jako vysokoškolák na Brownově univerzitě unesl koně prezidenta univerzity, vedl zvíře na vrchol budovy kampusu a příběh jde, nechal ho tam najít ráno. Poté, co byl Howe přistižen, když hodil kámen oknem učitele a vložil popel do mužovy postele, nebyl vyloučen z Hněda, ale byl „zkažený“ - poslán do vzdálené vesnice, aby žil s pastorem. Přibližně ve stejnou dobu zemřela jeho matka; vrátil se do školy změněný muž. Absolvoval v roce 1821, v roce 1824 získal doktorát na Harvardu, a poté se pustil do celoživotních výzev, které byly vždy smýšlející, vždy jako mistr underdogu.
Nejprve zamířil do Řecka a do frontových linií války, sloužil jako lékař bojiště na straně řeckých revolucionářů, kteří stoupali proti turecké vládě. Poté získal finanční prostředky pro polské patrioty v jejich boji o zbavení carské nadvlády. Strávil měsíc zimy 1832 ve vězení v Prusku, kde držel tajné setkání s polskými kontakty.
Howe měl druhý důvod k tomu výletu do Pruska. Do té doby, co vypadá jako rozmar, souhlasil, že se stane prvním režisérem azylu pro Nové Anglie pro nevidomé. Šel do Pruska - a do Francie a Belgie - aby viděl, jak se speciální vzdělávání děje. Naučil se dobře. Během deseti a půl roku byl Howe slavným vychovatelem. Jeho škola, přejmenovaná po finančním dobrodruhovi Thomasovi Handasydovi Perkinsovi, byla obrovským úspěchem. Slepé děti četly a psaly, ocenily poezii, hrály hudbu a dělali matematiku. Jedna studentka, Laura Bridgman, která byla hluchá i slepá, se stala světovou celebritou, zejména poté, co Charles Dickens v lednu 1842 zveřejnil účet utrácení času v její společnosti. Dickensův popis dívčí „serióznosti a vřelosti ... dojemné Hle, “pomohl inzerovat a potvrdit Howeovo přesvědčení, že společnost by měla věřit v potenciál osob se zdravotním postižením. O několik desetiletí později by Perkinsova škola zapsala svého nejslavnějšího studenta - Helen Kellerovou.
Howe, povzbuzený pokrokem školy u nevidomých studentů, se rozhodl prokázat, že se takzvaní idioti mohou učit a zasloužili si školu. Za to byl veřejně zesměšňován - propuštěn jako „don Quijote.“ Ale Howe měl spojence v zákonodárném sboru a v dubnu roku 1846 se tělo rozhodlo podpořit průzkum jím vedených intelektuálně postižených občanů, aby zjistil jejich počet a zda lze něco udělat pro jejich úlevu. “
**********
V listopadu 2015 americká centra pro kontrolu a prevenci nemocí oznámila nový odhad prevalence autismu u dětí ve věku 3 až 17 let. Číslo 1 ze 45 je vůbec nejvyšší, jaké kdy oznámila CDC, a to od 1 ze 150 v 2007.
Ačkoli mnoho zpravodajských zpráv charakterizovalo toto číslo jako alarmující skok v počtu lidí se stavem, ve skutečnosti nelze říci, že žádná studie, která byla dosud provedena, neumožňuje přesně říci, kolik autismu v populaci existuje v daném okamžiku. Místo toho existují odhady s velkým rozpětím nejistoty. Důvodů je mnoho: nejednotnost v tom, jak je diagnóza aplikována z jednoho národního prostředí na druhé; rozdíly mezi různými etnickými, rasovými a socioekonomickými skupinami v dostupnosti diagnostických služeb; a větší povědomí o autismu, které má tendenci zvyšovat rychlost v místech, kde je stav lépe rozpoznán. Zejména odhad CDC 1 v 45 není založen na přímém pozorování dětí, ale na rozhovorech s rodiči, kteří byli dotázáni, zda bylo dětem v rodině diagnostikováno autismus nebo jiné vývojové postižení. Mezi potvrzená omezení tohoto přístupu je to, že nemůže napravit chyby nebo rozdíly v tom, jak byla diagnóza provedena.
Kromě toho vědci průběžně revidovali operativní definici autismu, obvykle ve směru, který usnadňuje kvalifikaci pro značku nyní než v minulosti. To zvýšilo dojem, že skutečná základní sazba roste. Je možné, že autismus je na vzestupu. Může se však také stát, že se zlepšujeme v hledání těch lidí, kteří si zaslouží diagnózu a byli jednou přehlédnuti.
Stále však dominuje vyprávění o tom, že reálná míra stoupá, a Spojené státy se nacházejí uprostřed „epidemie“ autismu, i když většina odborníků to vidí jako velmi diskutabilní tvrzení. „Epidemický“ příběh navíc pomohl vykrystalizovat myšlenku, že „v blízké minulosti se muselo stát“ něco, co způsobuje autismus. Nejvíce skvěle, někteří aktivisté obviňovali moderní vakcíny - nyní zdiskreditovanou teorii. Rovněž bylo zjištěno znečištění ovzduší a vody. Takové faktory 20. století se shodují s historií autismu jako diagnózy: Tento stav nebyl v lékařské literatuře ani pojmenován až do konce 30. let.
Přesto i člověk obvykle připisoval první uznání autismu, baltimorského dětského psychiatra Leo Kannera, pochyboval o tom, že hluboké zhoršení sociální příbuznosti, o kterém poprvé informoval, že v roce 1943 viděl u 11 dětí, bylo ve skutečnosti něco nového v lidské historii. Zatímco vídeňský dětský lékař Hans Asperger popsal něco podobného, Kannerův účet byl vlivnější. Jeho příspěvek, řekl, nebyl zaměřen na nesourodé behaviorální rysy, které představují autismus - mimo jiné podivné používání jazyka, odpojení od lidské interakce a rigidní afinitu ke stejnosti -, ale viděl, že konvenční diagnózy slouží k vysvětlení těchto chování. (šílenství, slabost, dokonce i hluchota) se často mýlilo, a když uznalo, že rysy vytvořily jejich vlastní osobitý vzor. "Nikdy jsem nezjistil autismus, " trval na svém Kanner pozdě. "Už tam bylo."
Při pohledu zpět vědci našli malý počet případů naznačujících autismus. Nejznámější je divoký chlapec z Aveyronu, později pojmenovaný Victor, který v roce 1799 vyšel ven z francouzského lesa, nevysloveně a necivilizovaně, což zrodilo fantastické příběhy dítěte vychovaného vlky; v posledních desetiletích měli experti tendenci věřit, že Victor se narodil autisticky a jeho rodiče opustili. Chování tzv. Svatých bláznů Ruska, kteří byli v zimě téměř nahí, zdánlivě nevnímaní zimy, podivně mluvení a zjevně nezajímá normální lidské interakce, bylo také interpretováno jako autistické. A dnešní hnutí neurodiverzity, které tvrdí, že autismus není v zásadě zdravotním postižením, ale spíše varianta zapojení mozku lidského mozku, která si zaslouží respekt a dokonce i oslavu, vedla k posmrtným požadavkům na autistickou identitu jako Leonardo da Vinci, Isaac Newton a Thomas Jefferson.
Divoký chlapec z Aveyronu ve Francii, poprvé spatřený v roce 1799, je významným případem možného autismu v historii. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Pokud je to možné, jsme první, kdo navrhl diagnózu pro Howeovy četné případy, které se zdají být nejstarší známou sbírkou systematicky pozorovaných lidí s pravděpodobným autismem ve Spojených státech. Setkali jsme se s nimi během čtvrtého roku výzkumu naší nové knihy „Jiným klíčem: Příběh autismu“, kdy byl náš „radar“ pro autistické tendence poměrně pokročilý. Přiznaná retrospektivní diagnóza jakéhokoli psychického stavu nebo vývojového postižení nemůže být nikdy nic jiného než spekulace. Howeova „Zpráva podaná zákonodárci Massachusetts o idiocy“, kterou představil v únoru roku 1848, však obsahuje signály klasického autistického chování, takže dechberoucího je rozeznatelný každému, kdo je seznámen s projevy stavu, že je nelze ignorovat. Navíc, jeho kvantitativní přístup ručí za jeho důvěryhodnost jako pozorovatel, navzdory skutečnosti, že věřil ve frenologii, která se zamýšlela studovat mysl mapováním lebky, již dávno zařazena do seznamu pseudovědy. Howeova konečná zpráva obsahovala 45 stran tabelovaných údajů, čerpaných ze vzorku 574 lidí, kteří byli důkladně vyšetřeni jím nebo jeho kolegy v téměř 63 městech. Tabulky pokrývají širokou škálu měření, intelektuálních a slovních kapacit. Howe, extrapolace, odhadl, že Massachusetts měl 1200 „idiotů“.
Jiným klíčem: Příběh autismu
Před téměř sedmdesáti pěti lety, Donaldem Triplettem z lesa, se Mississippi stala prvním dítětem s diagnostikovanou autismem. Počínaje odyseami své rodiny, „V jiném klíči“ vypráví mimořádný příběh o tomto často nepochopeném stavu ao bitvách o občanská práva vedených rodinami těch, kteří ji mají.
KoupitBilly byl v průzkumu číslo 27. V 44 sloupcích údajů se dozvíme, že byl vysoký 5 stop 4 palce, jeho hruď byla hluboká 8, 9 palce a jeho hlava byla zepředu dozadu průměr 7, 8 palce. Alespoň jeden z jeho rodičů byl alkoholik, měl jednoho blízkého příbuzného, který byl duševně nemocný nebo zdravotně postižený, a sám Billy byl masturbován. (Howe souhlasil s dříve zastávaným názorem, že masturbace byla příčinou mentálního postižení.) Billy dostal nízké hodnocení „4“ ve sloupci „Schopnost počítat“ (průměr byl „10“). Jeho „dovednost v používání jazyka“ byla také podprůměrná, na „6“. Ale jeho „citlivost na hudební zvuky“ byla na vysoké straně, na „12“.
Stejně jako Howe upřednostňoval přesné měření, byl upřímný v přiznání, že jeho tabulky dat nedokázaly zachytit základní aspekty Billyho osobnosti. Howe uznal, že Billyho hudební dary a jiné kvality místo toho, aby se zabýval tímto problémem, znesnadňovaly označit mladého muže za „idiota“. Pozoruhodné pozorování, které posiluje představu, že Billy je autistický, se týká jeho mluveného jazyka. Howe uvedl tento účet: „Pokud mu bylo řečeno, aby šel a dojil krávy, postaví se a opakuje slova„ Billy, jdi a dojte krávy “po celé hodiny, nebo dokud mu někdo neřekne něco jiného, co on stejným způsobem se bude opakovat. “A přesto, Howe hlásil, Billy dokázal porozumět neverbální komunikaci. "Dejte do ruky kbelík, " napsal, "a udělejte znamení pro dojení a dejte mu tlak a on půjde a naplní kbelík."
Odborníci dnes odkazují na tendenci opakovat slova nebo fráze jako echolalia. Je uveden v posledním vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch jako jeden ze „stereotypních nebo opakujících se pohybů motorů, použití objektů nebo řeči“, který může v kombinaci s jinými způsoby chování přispět k diagnostice autismu.
Echolalia nemusí nutně přetrvávat po celý život. Například jsme strávili čas s prvním dítětem, které Leo Kanner citoval ve svém průkopnickém papíru z roku 1943, autismem „Případ 1“, Donaldem Triplettem, nyní zdravým 82 let. Donald se může zapojit do konverzační řeči, ale jako dítě vyslovil echolalské tendence, když vyslovoval náhodně vypadající slova a fráze jako „trumpet révy“ nebo „mohl jsem dát malou čárku“ nebo „snězte to, nebo jsem vyhrál“ "Nedává vám rajčata." Je fascinující, že mladý Donald předvedl některé další vlastnosti, které přiměly Billyho vyniknout Howeovi ve 40. letech 20. století. Stejně jako Billy měl neobvyklý dárek pro zapamatování písní; jako batole Donald zpíval kompletní vánoční koledy poté, co je slyšel jen jednou. Také jako Billy, Donald měl dokonalou výšku; když patřil k pěveckému sboru, režisér se spoléhal na Donalda, aby dal svým sborovým kolegům jejich úvodní poznámku namísto dýmky.
Baltimorský psychiatr Leo Kanner dal autismus na mapu v roce 1943 poté, co zaznamenal nový vzorec chování u dětí. (Knihovny Sheridan JHU / Gado / Getty Images) 
Kanner si všiml tohoto vzorce chování u mladého Donalda Tripletta, nyní 82. (Miller Mobley / REDUX) Často se uvádí, že žádný z lidí s autismem to nikdy neměl přesně stejným způsobem. Zatímco Billy byl údajně špatný v počítání, Donald byl fascinován čísly a mohl okamžitě a bezchybně vynásobit dvojciferná a trojciferná čísla v hlavě.
Howe objevil stejný talent pro čísla mezi ostatními lidmi ve své studijní populaci. Jeden muž, případ 360, „vnímá kombinaci čísel v mimořádné míře aktivity, “ napsal Howe. "Řekněte mu svůj věk a zeptejte se ho, kolik je sekund, a on vám to řekne během několika minut." Případy 175 a 192 také Howe zmátly, protože oba byli schopni spočítat až "20 000 a provést mnoho jednoduchých" aritmetické operace, s mnohem více zařízením než obyčejné osoby. “
Nakonec Howe upozornil na mladého muže, Případ 25: „Tento mladý muž zná jméno a zvuk každého písmene, může umísťovat písmena do slov, slova do vět a správně číst stránku; ale on přečetl přes tu stránku tisíckrát, aniž by získal sebemenší představu o významu. “
Tento popis velmi připomíná moderní myšlenku, že autismus zahrnuje tendenci k „slabé centrální koherenci“. Je to další způsob, jak říci, že autističtí lidé lépe zpracovávají části vzoru - a přitom chybí, jak tyto části zapadají do vzoru jako celý. (Donaldova matka poznamenala, že miluje chodit do kina jako chlapec, ale vždy se vrátil domů, aniž by si uvědomil, že blikající obrázky mají přispět k příběhu.)
Howeovy případy však neprokazují, že v jeho době bylo hodně autismu, nebo dokonce nějaké. Koncept autismu však pomáhá vysvětlit některé případy, které ho zmátly. Howeova pozorování jsme ukázali Peteru Gerhardtovi, předsedovi vědecké rady Organizace pro výzkum autismu. Gerhardt nám řekl, že „narušení autistického spektra by se zdálo být mnohem přesnějším popisem než intelektuální postižení pro ty jednotlivce, protože neexistují protichůdné informace a odvolávají se na preventivní opatření týkající se hodnocení lidí, s nimiž se člověk nesetkal.
Howe mohl být nasazen k tomu, aby zjistil „odlehlé“ případy v důsledku korespondence s kolegou lékařem jménem Samuel Woodward, vedoucím zařízení Massachusetts, později známého jako Worcesterská šílená nemocnice. Rok před tím, než Howe provedl svůj průzkum, zveřejnil dopis v bostonském denním inzerentovi a citoval zprávu, kterou s ním Woodward sdílel. Woodward popsal skupinu dětí v jeho péči, které nevyhovovaly obvyklým kategoriím. Tito „malí pacienti mají inteligentní tváře, dobře tvarovaná těla, dobrý vývoj hlavy a aktivní mysl, “ napsal Howe s odkazem na Woodwarda: „Jejich pohyby jsou volné, snadné a půvabné, mnozí z nich jsou ostře, dokonce hezky; jsou obecně neklidní, podrážděni a extrémně zlomyslní a zřídka jsou schopni mluvit .... Nikdo, kdo je s těmito případy dobře obeznámen, by je pravděpodobně nezmýlil za idioty. “
Jaká by byla jejich diagnóza, kdyby tyto děti dnes viděl neurolog? James Trent, autor vynikající biografie Howe 2012 The Manliest Man, navrhl, aby této skupině dětí ve Worcesteru byla diagnostikována autismus, stejně jako navrhujeme, že Howeovy případy byly také kandidáty na značku.
**********
Howe byl zděšen děsivými podmínkami, za nichž žilo mnoho „idiotů“ - vrazil se do almshousů, držel v klecích, nechal se bloudit nemytými a nezaujatými. Požadoval, aby společnost tuto zranitelnou skupinu dělala lépe. Když komunita „nerespektovala lidstvo ve všech podobách“, napsal Howe v dopise státnímu zákonodárci, „trpí kvůli tomu“ a „trpí tím morálním charakterem“.
Součástí jeho programu bylo přesvědčit zákonodárce, aby financoval školu pro mentálně postižené. Uspěl. Po přečtení prozatímní zprávy o jeho průzkumu si zákonodárci vyčlenili 2 500 dolarů za tento účel, což Howe umožnilo přijmout v Perkinsovi deset mentálně postižených studentů. V krátkém pořadí dokázal, že je lze skutečně vzdělávat. Na základě tohoto úspěchu Howe založil druhou školu - Massachusetts School pro Feeble-Minded, následně přejmenovanou na Fernald State School a poté na Fernald Center. Bohužel v pozdějších desetiletích se jeho inovativní zařízení stalo obětí zanedbávání, které definovalo mnoho podobných institucí ve 20. století. Tyto instituce, spíše než sklady, než školy, uvězňovaly lidi v přeplněných podmínkách a dodávaly málo, co by se dalo nazvat vzděláním. I přes skutečné úsilí o reformu v poslední části 20. století bylo v roce 2014 centrum definitivně uzavřeno.
**********
Howe začal v letech před svou smrtí v roce 1876 varovat před trendem, který viděl, aby se formoval, před státy, které se stěhují do segregace zdravotně postižených za institucionálními zdmi na vzdálených místech. Howeovo přední myšlení však mělo své meze. Dokonce i se svými vroucími anti-otrockými názory považoval kulturní nadřazenost bílé rasy za samozřejmost. A jeho přesvědčení, že ženy si zasloužily vzdělání, bylo zmírněno jeho neúnavným přesvědčením, že místo ženy - včetně místa jeho skvěle aktivistické manželky - bylo doma. Tento časný progresivista, který věřil v dokonalost lidí, byl sám „není dokonalým člověkem“, jak to řekl Trent.
Primárním cílem průkopnického průzkumu duševního zdraví Howeho bylo odhalit kořenovou příčinu mentálního postižení. V tomto ohledu samozřejmě selhal. Howe však připustil, že „celý předmět idiocy je nový“, Howe v roce 1848 vyjádřil naději, že jeho data budou užitečná pro budoucí generace, které se pokusí pochopit mentální postižení. "Věda, " řekl, "ještě jí neodhodil určité světlo na dálkové ovládání ani na jeho blízké příčiny."
O století a půl později jsme z hlediska autismu na stejné pozici. Stále si nejsme jistí, jak dobře měříme autismus v populaci - nebo dokonce při určování jeho hranic - čekáme, až věda osvětlí záhadu jejího původu. Howeova pečlivá humanitární práce silně naznačuje, že odpovědi mohou být dosud nalezeny v neobjevené minulosti.
